FIBROMIALGIA Y SFC

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06 May 2009

"El Síndrome de la Fatiga Crónica pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad"

Escrito por: auxi-estoquera el 06 May 2009 - URL Permanente

Entrevista con Clara Valverde, autora de "Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta."

En 1984, Clara Valverde enfermó repentinamente de Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una dolencia severa a la que los médicos no sabían dar nombre. Con esta sensación de estar perdida, comenzó una larga búsqueda que cambió el rumbo de su vida. En ese viaje para sobrevivir con los síntomas extremos de su enfermedad, se encontró con la indiferencia del sistema sanitario, la incomprensión de la sociedad, los consejos no-solicitados de su entorno, el ego de los médicos y el oportunismo de los políticos. Pero también han sido parte de su aventura el amor, la rebeldía, la creatividad y la solidaridad de otros enfermos en la misma situación dispuestos a transformar su realidad y a luchar por sus derechos. Un libro que recoge su experiencia –y la de otros enfermos- se presentará en Barcelona el próximo 7 de mayo: Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta. Ha sido editado por Ediciones Martínez Roca, en la colección “MR Ahora”. Un documental sobre el síndrome, “Amapola y los aviones”, dirigido por Ana de Quadras y Clara Valverde, se presentará el próximo 13 de mayo también en Barcelona ( para más información: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=245, es la página, muy recomendable, de la Liga SFC).

Clara Valverde suele afirmar: «¿Esperanza? NO. Lo que me mueve es la PASIÓN.» Lean y entenderán sus razones.

*

SLA: El próximo 7 de mayo publicas un libro cuyo título es: “Pues tienes buena cara» y su subtítulo: “Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta”. ¿Qué es el síndrome de la fatiga crónica? ¿Es equivalente a la fibromialgia?

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad neuroinmunológica que afecta también a los sistemas endocrinológico y cardiovascular. Junto con la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), son tres enfermedades relativamente nuevas de la llamada “sensibilización central”. Son enfermedades multisistémicas, tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios demuestran que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación. En España, por razones políticas y mediáticas, se conoce más la fibromialgia, que causa más dolor que las otras dos. El SFC varía de persona a persona, pero es como una gran gripe permanente, que también afecta mucho a nivel cognitivo (memoria, procesamiento de información, ubicación) y a otros sistemas del cuerpo.

¿Por qué hablas en el subtítulo de enfermedad políticamente incorrecta? ¿Dónde reside su incorrección?

Esta enfermedad es, en mi opinión, “políticamente incorrecta” porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:

1. El pensamiento médico que funciona de una manera lineal: síntoma-diagnóstico-tratamiento. Los médicos no están preparados para trabajar con lo multisistémico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta sólo a un órgano o sistema del cuerpo.
2. Los servicios sanitarios: que no están organizados para trabajar con la persona, sino con un órgano del cuerpo (si tienes una infección de la tráquea tienes que ver a un pneumólogo, pero si tienes una infección de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).
3. Los políticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean fáciles y rentables (para la farmaindustria).
4. Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagnóstico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos “buena cara”, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tienen Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si “tuviera cuento” y se la mira con sospecha (“bueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave…”).
5. La sociedad del “éxito fácil” porque enfermamos hacia los 30 años de edad, en plena vida. En vez de “Operación Triunfo”, somos los de la “Operación No-Puedo”. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sofá sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del éxito en esta sociedad.
6. Somos la mayoría mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree más que a nosotras. ¿Qué es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. ¡Eso desmonta a esta sociedad machista!

Se afirma que el 0,42 % de la población, no sé si española o mundial, sufre el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad por lo general mal diagnosticada y de la que se sabe muy poco. Además, se añade, es una enfermedad que no es rentable para las farmacéuticas. ¿Por qué no es rentable para estas grandes corporaciones?

En realidad, se sabe mucho del SFC. Muchísimo. Se sabe mucho más de esta enfermedad que de la mayoría de las que se suponen que son “conocidas”. Pero en nuestro país, ni los gobiernos ni las escuelas de medicina han hecho sus deberes. En el Reino Unido, Canadá y los EEUU hay campañas de publicidad para que la población general sepa que existe esta enfermedad invisible y cómo afecta a la persona y a su familia. Y los médicos de cabecera están formados sobre el SFC. Cuando hemos preguntado al gobierno catalán (específicamente, al CatSalut¹) si van a hacer una campaña de educación sobre esta enfermedad que afecta a tanta gente, nos han dicho que no, que lo hagamos las asociaciones.

Esta enfermedad no es rentable para la farmaindustria por dos razones:

1. Afecta a varios sistemas del cuerpo de diferentes maneras. Con lo cual no hay una, dos o tres medicaciones que puedan servir a todos los afectados. Se necesitan 40 ó 50 diferentes tratamientos porque cada persona con el SFC tiene afectada una parte más que otra. Por ejemplo, yo tengo muy afectado el sistema inmunológico, pero otra persona con el SFC, quizás tiene más afectado el sistema neurológico. Cada persona necesita un tratamiento específico. Eso no es rentable.

2. La mayoría de las personas con el SFC, no toleran los productos químicos porque el desarreglo que tenemos es como la Sensibilidad Química Múltiple. Los tratamientos que toleramos son los llamados “naturales”: homeopáticos, naturopáticos, etc. Ni la farmaindustria ni los gobiernos (que van de la mano de la farmaindustria) quieren saber nada de la medicina “suave”.

¿Cuál es la situación de los afectados por esta enfermedad en estos momentos? ¿Reciben tratamiento, mejoran, reciben ayudas, están asociados, los médicos conocen la enfermedad?

Los afectados por el SFC en España lo tienen mal. Y va a peor. Los pocos servicios sanitarios públicos que había estaban en Cataluña y la Consellera Geli los está desmontando. Están suprimiendo los pocos servicios para el SFC, y quieren que los pacientes sean vistos por especialistas en fibromialgia. También quieren que nos receten los medicamentos rentables que usan para la fibromialgia, pero que ni siquiera funcionan para la fibromialgia (neurolépticos como el Lyrica de Pfizer) y nos hacen mucho daño porque son bombas químicas. También quieren recetarnos antidepresivos (muy bueno para la farmaindustria) y antiinflamatorios (muy malos para el sistema inmunológico y muy buenos para los bolsillos de la farmaindustria).

La otra ventaja de decir que todo SFC es fibromialgia es que así no tienen que dar pensiones. Se dice (pero no es verdad) que la fibromialgia no es tan invalidante como el SFC, con lo cual no se dan muchas bajas o invalideces por fibromialgia. Un 2,5% de la población tiene fibromialgia. Si se le suma un 0,5% con SFC, estamos hablando de mucha gente. No saben qué hacer. La idea de la Consellera Geli es dejarnos aparcadas sin pensiones, sin tratamientos (que los hay, aunque no curativos, pero ayudan mucho), sin nada. Por eso decimos que nos meten en Guantánamo: en un limbo legal (sin derecho a ayudas) y sanitario (sin poder ver a especialistas que sepan del SFC). Hay mucha gente con el SFC que se están suicidando. No es para menos.

La mayoría de las personas con el SFC tienen que acudir a la medicina privada y se gastan al año unos 6.000 euros en tratamientos.

¡Seis mil euros dices!

Sí, sí, no es un error. Es una burrada pero, ¿qué opción tenemos? Aun con tratamientos, nuestra calidad de vida es, según los estudios, peor que los enfermos de SIDA. Pero sin tratamientos, la mayoría no nos podríamos levantar de la cama nunca. Con tratamientos podemos levantarnos a ratos y a veces salir de casa. Y las personas con SFC y FM ahora sabemos que nuestras enfermedades están relacionadas con los tóxicos, con lo cual estamos aprendiendo a hacer Control Ambiental (retirar todos los productos químicos posibles de nuestras casas, comida, etc). Esto nos ayuda pero también es una cuestión limitada, ya que vivimos en un mundo muy tóxico.

Los enfermos del SFC están tomando conciencia. Muchos a través de sus asociaciones. El gobierno catalán (los otros del estado español no hacen casi nada, ni bueno ni malo) ha calculado mal la jugada de aparcarnos en “Guantánamo”. Ahora hay un nivel de conciencia muy alto entre los enfermos y no van a aceptar que les enchufen cualquier medicación. Somos un colectivo desesperado. Hemos perdido todo: salud, trabajo, futuro, seguridad económica, vida social, y muchos también familias y amigos. ¿Qué tenemos que perder? Nada. La Consellera Geli debería darse cuenta de que un colectivo que no tiene nada que perder es un colectivo peligroso.

Supongo que recuerdas que, hace casi un año, el Parlament Catalán votó, por unanimidad, una resolución, la 203/VIII, como resultado de la Iniciativa Legislativa Popular catalana para la cual recogimos 140.000 firmas (cuando sólo se necesitaban 50.000) para exigir servicios sanitarios para el SFC y la FM.

Lo supe por ti.

Ahora, el 21 de mayo, el Departament de Salut tiene que rendir cuentas de lo que han hecho. Y sabemos (porque con cientos de miles de personas afectadas y sus familiares tenemos mucha información) que no sólo no han cumplido lo que dice la Resolución, sino que han desmontado los pocos servicios sanitarios públicos que teníamos. Veremos qué retórica, qué mentiras nos cuenta la consellera Geli el 21 de mayo, y nosotros procederemos con toda la fuerza política y jurídica que estamos organizando. Que no es poca.

El libro tiene aspectos autobiográficos. En 1984, si no indiscreción, tú misma enfermaste repentinamente de esta dolencia severa a la que los médicos entonces no sabían dar nombre. ¿Cuál ha sido tu experiencia durante todo este largo tiempo?

¡Es que si te cuento toda mi historia, Salvador, no comprarás el libro en el que lo cuento en 199 páginas!…

Lo haría igualmente, querida Clara.

Es broma. Sí, yo enfermé con un virus muy común, el citomegalovirus, parecido al de la mononucleosis, el virus Epstein-Barr. Cualquier otra persona hubiera estado enferma unos meses y se hubiera repuesto. Yo nunca me he recuperado de esa “gripe”. Yo no sabía que tenía la predisposición genética que hace que mi sistema inmunológico y mi bioquímica no puedan enfrentarse a los virus de una manera normal (ahora lo sé porque he pagado para hacerme las pruebas). También me acababa de vacunar porque me iba de viaje a Perú. Las vacunas innecesarias son un peligro para gente como yo. Todo eso junto hizo que entrara en un estado de “trancazo” permanente.

Durante 6 años tuve fiebres, infecciones, desmayos constantes y no sabía qué era. Mi historia es muy parecida a la de la mayoría de la gente con SFC. Se pasan años antes de que te lo diagnostiquen y eso que es bastante fácil diagnosticarlo si el especialista ya tiene experiencia con el SFC. Durante esos años es un infierno. Dudas de ti misma. Te dicen que lo que tienes es “nervios”, etc. Una pesadilla. Un secuestro.

Luego me diagnosticaron el Síndrome de la Fatiga Crónica, lo cual me sonaba a cuento total. ¡Vaya nombre!

Tuve unos años, en todo este viaje, en los que mejoré un poco, y entre eso y mi arte de poner buena cara y de fingir (y necesitar fingir para poder ganarme la vida), viví unos años que parecía “normal”. Pero no duró mucho.

Y ahora, en estos momentos, ¿cómo organizas tu vida?

Mi vida consiste ahora en estar en casa. Levantarme (bueno, sentarme) una o dos horas e intentar hacer algo que yo considero “útil” (en mi caso, escribir, pero eso está muy afectado por lo neurológico). A veces puedo salir de casa un poco. Ando una manzana o dos. Nunca sé cuándo voy a poder estar “mejor” como para salir de casa o levantarme, o cuándo voy a pasar unos meses sin casi levantarme.

Paso horas cada día que no puedo ni dormir, ni leer, ni escribir, ni hablar, ni escuchar música, ni ver la televisión….Nada. Es como el peor día de la peor gripe que hayas tenido. Pero así cada día. Como subir el Everest. No me puedo duchar porque me desmayo. Para sentarme en la bañera y lavarme, tengo que planificarlo unos días por adelantado. Tengo que descansar mucho y prepararme y luego descansar unas horas después. Y vestirme. Muchos días toma toda la energía del día para vestirme. Todo lo tengo que hacer despacito y con cuidado. Y en cuanto me descuido, me desmayo, o entro en chock tóxico por todos los virus que tengo y cualquier producto químico que no he retirado de mi casa. O sea, un infierno.

Cuando salgo y voy a una reunión con gente sana (algo que pasa poco; casi toda mi actividad es por internet), la gente me ve sonriendo, intentando ser creativa, etc. Y piensan: “no está tan mal”! No se dan cuenta de que para mí (como para toda la gente con el SFC) la vida es otra cosa. Yo sólo hago algo con toda mi alma, con “alto voltaje”. Si no, no vale el esfuerzo. Y esa es la diferencia que la gente sana no entiende. La mayoría de la gente hace las cosas a medias, con ganas pero no tantas, por razones que no son realmente del corazón. Las hacen por rutina, o por obligación, o no saben muy bien por qué. Por eso no pueden entender que, aunque para mí el estar sentada una hora en una reunión sea como subir el Everest (y preocupada de si me desmayaré, si podré levantarme, si podré llegar a casa), estoy ahí con todas mis ganas y mi ilusión. Porque si no, ¿para qué levantarme?

¿Y de dónde sacas energías para proseguir combatiendo, para no ceder? ¿Es una herencia paternal de rebeldía poética?

Tengo mil razones para seguir adelante. Millones de razones. Cuesta mucho seguir adelante y sería muy fácil tirar la toalla. Pero me cabrea el que los políticos y la farmaindustria estén utilizando nuestras enfermedades. Y eso me da energía. Un superviviente de un campo de concentración, Víctor Alba, dijo: “Cuando estás cabreado, te encuentras en estado de gracia”. ¡Hay tantos días que estoy echada sin poder hacer nada! Pero he decidido que cada día, aunque sean 10 minutos, en mi cama con una libreta, haré algo contra las injusticias: escribir algo para una web, escribir un correo electrónico a los políticos, elaborar una idea para un artículo, mandar un correo apoyando a alguna compañera enferma. Diez minutos. Si puedo, me hace sentir mucho mejor mentalmente (¡la acción política es buena para la salud!). Y no sólo me implico (desde mi estado horizontal) en temas relacionados con estas enfermedades y tóxicos, sino también sobre el tema de la privatización del sistema sanitario público y otras injusticias: Palestina, lo que está ocurriendo en Asia Central y del Sur, etc. Hay mucho por hacer.

Me da energía la gente que tengo en mi entorno: mi pareja y mis amigas, rebeldes, creativas, apoyadoras. Y mis grandes compañeros y compañeras de fatigas: la gente con la que trabajo en estos temas. Los y las activistas del movimiento SFC, FM y SQM son mi energía en vena. Juntos llevamos a cabo esta lucha por nuestros derechos. Es un privilegio para mí tenerlos como compañeros de este largo y difícil viaje. Ellos y ellas son mi inspiración. Están fatal pero siguen luchando. Sólo pensar en mis compañeras y compañeros de fatigas, me dan ganas de seguir luchando: Lidia, Sergi, Àngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, José Manuel… ¡Somos cientos de miles! Somos supervivientes de un naufragio del que esta sociedad aún no se ha dado cuenta. Pero más y más familias tienen a hijos e hijas jóvenes con mononucleosis que no se cura…eso es el SFC. Y va a más. Los cambios climáticos y los tóxicos en el medio ambiente, nos dice la OMS, están aumentando estas enfermedades y los virus están mutando.

Haces referencia a mi “herencia paterna”. Sí, el recuerdo de mi padre, José María Valverde, ese poeta subversivo, está muy presente en mi vida. Sólo tengo que pensar en él, y siento alegría, rebeldía y creatividad para seguir. Me da mucha energía.¡Me siento muy afortunada de haberle tenido como padre!

Hablemos del documental. ¿De qué se habla en ese documental que también presentáis próximamente? ¿Quién lo ha dirigido, con que ayudas habéis contado?

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Se llama “Amapola y los aviones”. Lo lanzaremos el 13 de mayo a las 18.30 en Barcelona, en el Auditorio de la ONCE, y luego, haremos otras proyecciones.

Este documental consiste en la narrativa de las personas con el SFC, sus voces, sus historias. Y las de dos médicos con mucha experiencia en esta enfermedad.

Este documental es el producto de la solidaridad, del corazón. Es una muestra de lo que se puede hacer sin dinero (el presupuesto del documental ha sido de 0 euros y es de calidad televisiva) pero con ganas. Una joven cineasta, Ana de Quadras, que nunca había oído hablar del SFC, después de una corta conversación que tuvimos sobre mi enfermedad, decidió que las injusticias que vive la gente con SFC (invisibilidad, incomprensión, discriminación, aislamiento, etc) tenían que ser plasmadas en una película. Ana no lo hizo porque tuviera tiempo libre. Al revés: es una persona muy ocupada como profesora de cine y madre de tres niños pequeños. Pero le motivó la injusticia y juntas nos pusimos a elaborar este documental. No sólo quiero dar las gracias a Ana por su generosidad, sino también a su pareja y a sus niños por la ausencia de su madre ciertos fines de semana. El documental está co-dirigido entre Ana y yo, pero sin ella, no hubiera sido posible.

Gracias, Clara, muchas gracias por tu generosidad y por tu esfuerzo. Déjame que tenga un recuerdo para José Mª Valverde, al que tuve como profesor, y que te haga una sugerencia: ¿podemos dedicar tus palabras, esta entrevista, a tus compañeros y compañeras, a Lidia, Sergi, Àngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, José Manuel…, a Ana de Quadras también? ¿Te parece?

FIBROMIALGIA Hasta que la muerte nos separe.

Con un diagnóstico manuscrito en un papel y un, "no se puede hacer nada más de momento" se han pasado los últimos diez años de mi vida en una enfermedad que ha ido "in crescendo" en sus múltiples manifestaciones. No he podido más que vivir lo más dignamente que me ha sido posible, cada vez más silenciosamente por no molestar.

He pasado de la inocente creencia en el ser humano y la bondad infinita del mismo al escepticismo gracias al egoísmo y la ignorancia prepotente de una parte ínfima de la humanidad: algún médico de familia ante el que lamentablemente me he visto cuestionada ocasionalmente: ¡incrédulos!, médicos de poca fe y ninguna humanidad, tristemente abocados a una mera burocracia de oficinistas hasta, incluso, grotescos comentarios de amigos y familiares de sagaz y prepotente conocimiento.

De la clase política que decir, el no querer comprender y el lo que no interesa saber mientras la mediocridad siga siendo un "must" en ella.

Largos años, en fin, soportando el vacío del conocimiento ajeno sobre mi enfermedad. Sorteando la enajenación propia en medio de la manifiesta locura de la mayoría.

Gran número de colectivos siguen marginados por ser crónicos o no encontrarse dentro de las enfermedades catalogadas con nombre y apellidos de industria farmaceútica. Muchos de ellos luchan reiteradamente a través de asociaciones para conseguir aportaciones reducidas en sus tratamientos y agotan año tras año su paciencia a la espera de ver la materialización efectiva de promesas eternas de Comunidades Autónomas y Ministerio.

El pasado 29 de enero oí por primera vez en todo este tiempo que me podría curar (no diré que había esperanza, entiéndeme).

Actualmente me encuentro dentro de un estudio, creo que pionero, con el Dr. Isasi del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid. Se basa en la relación entre intolerancias alimentarias y sus múltiples reacciones diversas, inmunodepresoras, entre otras.
Tras un año de pruebas diversas me queda aún realizar una gastroscopia y una nueva analítica.

Podría haber acabado antes dicho estudio, haber obtenido solución y final a este enemigo que habita y se nutre en mí arrebatándome ser, salud y energía vital, pero:

- El Dr Ghiglino, colaborador del Dr. Isasi en el ambicioso estudio, fue "echado".

- El traslado al nuevo hospital situado ahora en Majadahonda (cuyo ex-alcalde está tan de moda) ha sido sumamente traumático para la clase médica del mismo con algunos "traspapelamientos" de informes y pruebas.

- Y, last but not least, ese ultramoderno sistema informático que pone diariamente a prueba tiempo y paciencia de estos sufrídos pioneros sanitarios que osadamente pretenden hacer medicina y devolver la salud en la medida de lo posible a sus pacientes.

Perfumado, o trufado como gustes, todo ello con aromas de incienso y autobombo de el gobierno regioanal, perdón, regional sobre lo estupendos que son.

Salud para el que no la tenga.

http://lacomunidad.elpais.com/sueside/2009/2/19/con-diagnostico-e

CARTA ABIERTA A LA SRA MARINA GELI . Consellera de salut de La Generalitat de Catalunya

Según la definición, secta es una organización en la que se te explota, se te humilla se te somete a vejaciones y malos tratos y de la que es imposible salir, pues bien, entonces la seguridad social es una secta.
Hace más de dos años, que tras un vía crucis por gabinetes radiográficos y ecográficos , pruebas, visitas al traumatólogo y meses de desesperación y sufrimiento, decidimos recurrir a la medicina privada.

En la primera visita a un centro reumatológico de prestigio, el diagnóstico fue inapelable, fibromialgia en su grado máximo. Tras asumir el trauma, decidimos recurrir de nuevo a las SS para buscar remedio o alivio, pero lo único que encontramos fue incomprensión y desdén por parte del “médico de familia” que nos correspondía. Gloria estaba totalmente imposibilitada para llevar una vida normal, hasta tal punto que estuvimos mirando sillas motorizadas para permitirle una mínima movilidad por la ciudad. Pues bien, en cuanto los “responsables” de las SS, tuvieron conocimiento del diagnostico, la respuesta fue inmediata. Inspección del ICAM , un tercer grado en el que fue tratada poco menos que de farsante y estafadora, y el alta inmediata.

No importaba que no pudiera caminar, que tuviese mareos y agotamiento, que el riesgo de ser atropellada en la calle o pisoteada en el metro fuese muy alto, la sentencia fue inapelable y despiadada, además durante seis meses, cualquier baja del tipo que fuese, debería ser tramitada por inspección, y no por el médico de cabecera.

Durante estos años hemos recurrido a la homeopatía, a la fisioterapia y a una alimentación cuidadísima para poder hacer la enfermedad soportable, y poder ir a trabajar con relativa normalidad aun a costa de grandes esfuerzos y sacrificios. El coste económico del tratamiento es muy alto, y lógicamente corre totalmente de nuestra cuenta. Desde hace dos años estamos esperando que se nos llame del Hospital del mar para hacer un seguimiento de la enfermedad, pues eso, estamos esperando. Hoy hemos “visitado” por primera vez al reumatólogo de la seguridad social. Un medico joven y sincero, que lo primero que nos ha dicho, es que tiene tres mil pacientes para él solo, que es imposible hacer un seguimiento, que lo único que podía hacer es darnos unos impresos de cómo tratar la enfermedad y que todo es un problema político y presupuestario.

Nos ha confirmado lo que ya sabíamos, que los facultativos no tienen ni idea de cómo tratar la enfermedad, y que además tienen órdenes de las altas esferas, de no dar bajas por enfermedades como la fibromialgia o el s.f.c.

Y yo le pregunto a Ud Sra Geli, consellera de salud de la Generalitat de Catalunya, ¿para esto llevamos cuarenta años cotizando? ¿así se trata a la personas que han trabajado durante decenios sin pedir ni un solo día de baja, criando y educando a a los que después nos tomarán el relevo?.

¿Debemos consentir que se nos trate como delincuentes, como vagos o como farsantes?.

Señora Consellera, exijo que se nos dé de baja de inmediato de esta secta que nos explota, nos humilla y nos somete a todo tipo de vejaciones. Nos negamos a pagar 1.200 euros mensuales a cambio de prepotencia desidia y malos tratos. Ya estamos pagando una mutua, una medicación y unos terapeutas que usted ni sabe ni quiere proporcionarnos.

¿Dónde están esos centros de atención a los enfermos de fibromialgia que se anunciaron a bombo y platillo hace ya casi un año? . Basta ya de mentiras y demagogia, si no le dan medios para cumplir su cometido con dignidad, dimita, pero no se aferre a una poltrona cobrando de la gente a la que ningunea y engaña.

Espero que nunca ni Ud ni nadie de su familia tenga que pasar por una situación tan cruel y tan aberrante que hasta a Kafka se le pondrían los pelos de punta.

FIBROMIALGIA

Un acercamiento a la fibromialgia. 1 y 2
Escrito por: seryipsico el 04 Ene 2009 - URL Permanente
FIBROMIALGIA
Rosa Quintana: ¿Cómo se define la fibromialgia?
Sergio: La fibromialgia es un síndrome, incluido dentro de lo que se denominan reumatismos de partes blandas, que se caracteriza por dolor muscular generalizado y fatiga. El dolor muscular es el síntoma más destacado. Es un dolor continuo que por lo general ocurre por todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una zona concreta, por ejemplo, el cuello y los hombros, y extenderse a otras zonas del cuerpo transcurrido un tiempo. La intensidad del dolor es variable de un paciente a otro y en un mismo paciente varía según la hora del día, el nivel de actividad física, etc. La mayoría de las personas con fibromialgia dicen sentir algo de dolor y en ocasiones es muy intenso.
RQ: ¿Es una enfermedad nueva? Síntomas

Sergio: “Fibro-mio-algia”: (fibra – músculo – dolor) Es el nombre que se le da a un conjunto de síntomas comunes que fueron descritos hace más de un siglo. Estos síntomas incluyen dolor muscular crónico y generalizado, fatiga, trastornos del sueño, dolores de cabeza e intestino desajustado (Diarrea y/o estreñimiento).

RQ: ¿Qué pruebas lo detectan?

Sergio: El diagnóstico de la fibromialgia es difícil y controvertido. ¿ Por qué? Con frecuencia se constata que las pruebas a las que se someten los enfermos de fibromialgia dan resultados anómalos. En nuestro sistema médico, tecnológicamente avanzado, muchos médicos y pacientes dan gran valor a las “pruebas”. Entre éstas están los análisis de sangre, las radiografías, el TAC o la RMN. Sin embargo, las pruebas por sí solas, raramente sirven para efectuar un diagnóstico. Son la interpretación de un juicio clínico realizado por el médico.
Para objetivizar el diagnóstico en 1990, el Colegio Americano de Reumatología desarrolló pautas para ayudar al diagnóstico. Según estos criterios, una persona tiene fibromialgia si presenta una historia de dolor generalizado, sin lesión física que lo justifique, durante un mínimo de tres meses, así como dolor en 11 o más de los 18 puntos gatillo.

RQ: Incidencia.

Sergio: Se estima que afecta al 2,4% de la población general. Aproximadamente el 13% de los pacientes que acuden a las consultas de medicina general presentan una fibromialgia y más del 10% de los que acuden a las consultas especialidadas de reumatología.

RQ: Afecta más a hombres o a mujeres.

A cualquier edad, las mujeres que sufren este trastorno superan a los hombres en una proporción de 8 a 1. Una explicación es que las hembras de cualquier especie, ya se trate de seres humanos, monos, peces o pájaros, son más sensibles a los estímulos dolorosos que sus homólogos pertenecientes al sexo masculino.

RQ: ¿Existen zonas del cuerpo especialmente vulnerables al dolor que la padece?

Sergio: Si, hay nueve puntos de dolor en lugares musculoesqueléticos, cada uno de esos puntos es bilateral por lo tanto hay dieciocho. En el cuello tendríamos dos puntos de dolor importantes. Uno de ellos, está en el esternocleidomastoideo. En el codo, nalga, rodilla.

RQ: ¿Sienten dolor continuamente?

Sergio: Depende del paciente, pero la mayoría de ellos dicen que si sienten dolor de continuo aunque no sea intenso.

RQ: ¿Qué especialista debe tratarla?

Sergio: El médico y el psicólogo deben actuar para combatir esta enfermedad. Además en la mayoría de las enfermedades de larga duración la depresión va a aparecer y se debe tratar. De los pacientes con fibromialgia, el 30% padece depresión y el 70% lo ha sufrido en algún momento de su vida.
Y repito sin la terapia psíquica es tan imprescindible. Además de la farmacológica.

RQ: Causas, Existe inflamación.

Sergio: Cuando hablamos de las causas debemos reconocer que la medicina está desconcertada en esta cuestión. Hay una idea errónea muy extendida en la cuál se expone que la fibromialgia es una enfermedad debida a una inflamación muscular o a un defecto bioquímico. Esto es falso, estudios químicos en los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones en la fibromialgia son normales. Y además no existe inflamación, ni deterioro. ¿y por qué provoca tantos dolores? Es un interrogante. A no ser que pensemos en el sujeto psíquico para conocer la causa.
Incluir los procesos psíquicos a la hora de pensar la enfermedad física nos permite pensar los distintos procesos de enfermar, establecer las diferencias en cuanto a su producción, sin olvidar que no se puede separar el cuerpo de lo psíquico. Todo estímulo, ya sea psíquico o somático se elabora por vía psíquica como por vía somática. Así en la enfermedad psicosomática al no poder elaborar por vía psíquica un estímulo psíquico, mediante el mecanismos de conversión, lo desvía por vía somática, produciendo síntomas por todo el cuerpo.
Todo esto parece señalar que la fibromialgia puede ser una forma de “histeria”. Característico de la histeria es que no existe una lesión orgánica que justifique los síntomas físicos, como sucede en la fibromialgia. Es importante que los oyentes sepan que “la histeria” no lo estoy utilizando como un insulto sino como el nombre de una enfermedad. ¡ Gran diferencia!
En la neurosis sería la expresión de una frase en el cuerpo, por ejemplo, la ceguera podría estar en relación a la frase “esto no lo quiero ver”, o la parálisis de una pierna con “no puedo dar ni un paso más”. El dolor podría estar sustentado por una frase diferente en cada paciente. Si nos vamos al uso común del lenguaje hay expresiones que se apoyan en los dolores musculares para expresar cansancio o dolorimiento generalizado en los músculos. Por ejemplo, estoy molido, estoy destrozado, estoy como si me hubiesen dado una paliza, estoy hecho polvo.

RQ. ¿ Qué tipo de tratamiento se lleva a cabo?

Sergio: Desde el punto de vista médico, al desconocerse la causa de la enfermedad, el tratamiento de la fibromialgia es sintomático: distintas pautas de analgésicos y psicofármacos que alivian el dolor pero no curan la enfermedad. Pensarla como “participación psicológica” nos permite pensar también la posibilidad de curación de la enfermedad. La fibromialgia se cura con tratamiento psicológico.

RQ: ¿ Tiene algo que ver con el Síndrome de Fatiga Crónica?

Sergio: La mayoría de las personas que sufría SFC también sufrían fribromialgia. Si en la fibromialgia es el dolor el síntoma característico en el SFC lo es la fatiga crónica debilitante, que persiste o reaparece durante un período de más de seis meses. Se da problemas de memoria, dolores musculares, malestar después del ejercicio. Pueden ir unidos las dos enfermedades.
Los médicos de todo el mundo reconocen que la fatiga crónica sin causa conocida es uno de los síntomas más comunes en medicina.

RQ: ¿ Puede llegar a ser incapacitante?

Sergio: Si, puede llegar a serlo si no se siguen las prescripciones facultativas. No es degenerativa, en el sentido de que uno no muere de fibromialgia, sin embargo, si se une la depresión la calidad de vida se reduce al máximo.

RQ: ¿ Se puede prevenir?

Sergio: Se puede prevenir con una buena salud mental, es decir, teniendo una vida con varias relaciones importantes. Teniendo una vida rica en cuanto a aficiones, en cuanto a amores en el sentido amplio de la palabra. Cuando el individuo vence los miedos que tiene. Va a poder resistir mejor cualquier enfermedad. La mejor prevención es un buen tratamiento.

RQ: ¿Tiene cura?

Sergio: La fibromialgia puede remitir, pero es necesario adoptar una postura muy activa, no limitarse a esperar con la esperanza de que desaparecerá. Con la información y el tratamiento adecuados, todo el mundo se puede sentir mejor.
Aprender acerca de la enfermedad y a conocerse mejor a uno mismo es algo esencial para la salud. Lo que para una persona es efectivo para otra puede no serlo. Hay que responsabilizarse. Y podemos cambiar ciertas reacciones negativas frente a la enfermedad. El catastrofismo y la culpabilización son malsanos.
Mejorar es una tarea ardua pero todos estamos capacitados para llevarla a cabo con el especialista adecuado.

FIBROMIALGIA : Enfermedad y condena

Médicos y pacientes denuncian la dificultad para lograr la incapacidad
El gran avance en la investigación médica de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica ha pasado por encima del reconocimiento social de las dos enfermedades
El gran avance en la investigación médica de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica ha pasado por encima del reconocimiento social de las dos enfermedades, que aunque ha mejorado, no lo ha hecho al mismo ritmo que los ensayos clínicos.
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Aun hoy hay quien las desconoce, e incluso colectivos de médicos -eso sí, cada vez más pequeños- continúan poniendo en duda la existencia de ambas dolencias. Este desconocimiento social llega a todos los ámbitos, se lamentan las asociaciones de pacientes. Uno de los más importantes: la propia familia, que, sobre todo al inicio de la enfermedad, no entiende lo que le sucede al enfermo. Por eso los especialistas ponen énfasis en la necesidad de "educar tanto al paciente como a su entorno", explica Jordi Carbonell, coordinador de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar.

El otro caballo de batalla es el de los tribunales médicos. Clara Valverde, una de las impulsoras de la Iniciativa Legislativa Popular -que recogió firmas este año para lograr que el Parlament se comprometiese a impulsar un plan de atención integral a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica- escucha a menudo casos de personas enfermas que han pasado un auténtico vía crucis para que la Administración reconociera una enfermedad que los médicos habían diagnosticado. "En ocasiones, el médico del tribunal que hace la inspección niega la enfermedad, dice a los pacientes que se lo están imaginando, que no están enfermos", cuenta Valverde.

El impacto de un trato así para una persona enferma "es terrible". Casi siempre suelen ser mujeres - se trata de enfermedades mayoritariamente femeninas-de en torno a los 40 años, en lo más alto de su carrera profesional que de repente pierden facultades. Si por un lado les dicen que están enfermas y por otro que "espabilen", se encuentran perdidas y desatendidas, explican los pacientes.

Precisamente el hospital Vall d´Hebron está colaborando con los tribunales médicos para formar a sus profesionales y darles pautas de reconocimiento y exploración de estas enfermedades, lo mismo que se está haciendo con los médicos de atención primaria para mejorar la detección precoz de la enfermedad -otro de los muchos temas pendientes-.

La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica fomenta también la formación de médicos y personal administrativo, para que dejen de ser, de una vez, enfermedades invisibles.

YA HE APRENDIDO A VIVIR DE NUEVO

Nenuca Daganzo sufre fatiga crónica y fibromialgia desde hace diez años


A sus 57 años, Nenuca Daganzo ha tenido que aprender "a vivir de nuevo", a llevar su día a día con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC) que le diagnosticaron en 1998. Ahora da una etapa por cerrada porque ha logrado asimilar la enfermedad y adaptarse a ella. "El tiempo todo lo recoloca, cuando aceptas lo que tienes, vuelves a funcionar", cuenta con calma. Recuerda el día en que le diagnosticaron fibromialgia y SFC.

"Sentí euforia, porque me di cuenta de que yo no era una hipocondriaca". Le ocurría lo que a muchas enfermas: antes del diagnóstico recorrió multitud de médicos que no acertaban a saber lo que le sucedía; por eso reclama una mayor formación de los profesionales de la salud. Tras la euforia llegó "el bajón".

"Cuando te dicen que nada de lo que te ocurre tiene solución, te hundes en la miseria", afirma. Pero ella ha sabido levantarse. Sigue a rajatabla el tratamiento que los médicos le indican, cuida su alimentación y, poco a poco, da pequeños pasos para mejorar su calidad de vida. "Si antes mi energía estaba al 20%, ahora estoy al 40%", explica. También ha mejorado en la capacidad cognitiva, "aunque este estado que a mí me hace feliz, una persona sana no lo querría para ella".

Nenuca llevaba una vida muy activa antes de su enfermedad, había practicado gimnasia rítmica, tenis y tenía una empresa propia. "Es lo que hay, pero yo no me resigno, no me he desconectado de la sociedad, me niego a vivir como una florecilla", dice con convicción. Lo principal, añade, es conocer los propios límites y contar con el apoyo de la familia.


LUZ CASAL "Un nuevo dia brillará"

DESCIFRANDO LA FIBROMIALGIA

Nuevas investigaciones abren una vía para mejorar la calidad de vida de estos enfermos y de los del síndrome de fatiga crónica

MAITE GUTIÉRREZ - Barcelona - 17/12/2008 FÁRMACOS Dos fármacos para la fibromialgia ya están aprobados y se espera uno para el SFC

Enfermedades fantasma, inexistentes, psíquicas..., se decía hasta hace no mucho de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC). La Organización Mundial de la Salud no las reconoció hasta 1989 y su tratamiento e investigación empezó tarde. Sin embargo, en los últimos cinco años se ha avanzado a paso acelerado en el conocimiento de estas dos enfermedades. Este año han sido aprobados dos fármacos en Estados Unidos indicados específicamente para tratar la fibromialgia - la Duloxetina y la Prebagalina-y otro medicamento está pendiente de recibir la autorización para tratar el SFC - el Ampligen-.El impacto humano, social y económico de la fibromialgia y el SFC es tal que las investigaciones en torno a ellas se han multiplicado de forma exponencial en poco tiempo. Ahora empieza a conocerse el fondo de estas dolencias invisibles durante años. Sin llegar al triunfalismo, los médicos son optimistas respecto al futuro de los enfermos. "No tardaremos en ver pacientes que entran en remisión", dice José Alegre, jefe de la unidad de SFC del hospital Vall d´Hebron. De seguir con el ritmo actual, Alegre cree que en unos cuatro años se obtendrá el perfil genético de estas enfermedades. La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica impulsó la creación de un banco de ADN para recoger muestras de enfermos, familiares y personas sanas con el objetivo de conocer los genes implicados en estas enfermedades. Así se podrían identificar dianas terapéuticas y crear fármacos útiles para luchar contra ellas, detectar factores de riesgo genéticos o crear biochips diagnósticos. ...

Fibromialgia, acupuntura, nutrición, y psicología del ser integrado

Diplomado de Tlahui-Educa
Acupuntura y Medicina Tradicional China

Estudiante: Patricia Castillo
Venezuela, Agosto del 2007.


INTRODUCCIÓN

Este trabajo se redacta con el interés de ayudar a crear un sistema efectivo para el tratamiento de la fibromialgia. Siendo la acupuntura el tema focal de la tesina se describe en detalle el criterio acupuntural utilizado para eliminar los dolores padecidos por el paciente con fibromialgia como primera instancia y se describe, así mismo, el criterio y tratamiento acupuntural utilizado para lograr el equilibrio de los elementos causantes del desarrollo de la enfermedad.

Es importante saber que la fibromialgia es considerada una enfermedad crónica de origen desconocido caracterizada por dolor muscular difuso y casi siempre asociada a problemas estomacales como la gastritis, fatiga, insomnio y depresión o estados ansiosos. Es por esto que se propone un tratamiento integrado como el aquí expuesto; donde se trate no la enfermedad sino al paciente como un ser integrado tomando en cuenta su estado físico, psicológico y su estilo de vida. De esta forma comprendemos mejor los factores exógenos y endógenos que rodean al paciente y al controlarlos y modificarlos donde haga falta, podemos encontrar una solución real y duradera para el problema de la fibromialgia.

Se describe de una forma superficial el tratamiento nutricional y el tratamiento psicológico del ser integrado por no ser el tema central. Sin embargo, se hace recomienda fuertemente el uso del sistema completo si se desea obtener resultados favorables que ayuden al enfermo a reinsertarse en la sociedad y llevar una vida satisfactoria libre de dolor.

Darle herramientas al paciente para que el mismo aprenda a conocer y manifestar su salud es mas importante que adjudicarse el logro de la sanación; por lo tanto, parte indispensable del tratamiento es la entrega de información adecuada y completa sobre nutrición, estilo de vida y control mental que permitan al paciente cambiar los patrones destructivos adquiridos por acciones inductoras de salud y bienestar físico, mental y espiritual.

Es mi deseo brindar una luz de esperanza a los pacientes que sufren de dolor. Entrego el resultado de mis investigaciones para el uso extenso y libre de la comunidad de sanadores, médicos y terapeutas tradicionales. Ofrezco mi ayuda voluntaria e incondicional a aquellos que deseen profundizar mas en el trabajo descrito a continuación.

La fibromialgia es una alteración de la percepción del dolor que causa dolor músculo-esquelético generalizado y fatiga crónica. El paciente no presenta ninguna alteración demostrable en sus tejidos.

El síndrome FM es un padecimiento que por causar dolores generalizados, molestias estomacales y problemas psicológicos y psíquicos, además de desordenes del sueño, incapacita al paciente para trabajar y llevar una vida normal llena de actividad y armonía. Por lo tanto, es necesario realizar un tratamiento integrado que permita la reinclusión del enfermo a la vida laboral y social.

En los últimos 4 años he desarrollado una propuesta de tratamiento que integral:
Acupuntura y DED.
Nutrición y terapia nutricional.
Psicología del ser integrado.

La fibromialgia en 1904 fue descrita como fibrositis por Gowers, para 1981 el termino fue reemplazado por FIBROMIALGIA (FM) como actualmente se le conoce en la sociedad Americana de Reumatología.

Leer el artículo completo:
http://www.tlahui.com/medic/medic24/fibromialgia_patricia.htm

LA FIBROMIALGIA SE VUELVE VISIBLE

Más de 140.000 firmas, el reconocimiento de 200 asociaciones y muchas horas de discusiones han hecho posible que mañana entre en la agenda política y se debata en el Parlament la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la atención a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica (SFC). No prosperará.

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Manuela de Madre cree que no se debe hacer una ley por cada enfermedad

Los tres partidos del Gobierno (PSC, ERC e ICV-EUiA) tienen la intención de votar contra esta iniciativa impulsada por asociaciones de afectados que no están de acuerdo con el modelo que aplica el Departamento de Salud, que dirige la socialista Marina Geli, para tratar estas dos enfermedades. "Esta ILP no se puede admitir a trámite por un motivo de forma, no se puede hacer una ley para cada enfermedad, y otro de fondo, ya que no estamos de acuerdo con parte de su contenido", explica el diputado Toni Comín del PSC.

Los ánimos están encendidos. Más de 150.000 personas sufren en Cataluña estas dolencias. Y hay muchas voces que reclaman mejor atención. La iniciativa popular llega después de que la Generalitat pusiera en marcha en 2006 un plan que todavía se encuentra en fase piloto.

Salud ha constituido unidades multidisciplinares en 12 equipos de atención primaria en una zona que alcanza a 300.000 personas. Además, Salud dice que la lista de espera en las tres unidades de referencia de alta especialización (Hospital de Vall d'Hebron, Clínico y Hospital del Mar) no excede de los tres meses. Asociaciones de pacientes aseguran que la espera supera el año.

"Estamos trabajando para mejorar los puntos débiles del plan, como reforzar los circuitos de derivación al especialista y la formación de los médicos", explica María Luisa de la Puente, responsable de Planificación y Evaluación de Salud. Sin embargo, De la Puente asegura que hay un aspecto en esta ILP que no se puede aceptar: cuestionar el papel de la atención primaria. "Las enfermedades entran por la puerta de la primaria y es el médico de familia quien recibe a los pacientes y sólo los deriva al especialista si es necesario", remarca.

Aquí es donde se encuentra la mayor discusión. La Generalitat dice que es en la atención primaria donde debe tratarse, mientras que los afectados defienden las unidades especializadas de los hospitales. Clara Valverde, promotora de la ILP y presidenta de la Liga SFC, considera que el plan de Salud les deja "aparcados en un limbo sanitario y legal". Valverde defiende la unidad especializada frente al ambulatorio: "Ahora cuando alguien se encuentra mal no puede acceder al especialista. Tienes una lista de espera de año y medio". Sergi Estanyol, coordinador de la Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia, coincide en que el mejor diagnóstico lo tiene que dar una unidad especializada. "Si el plan de la Generalitat previera lo que piden los enfermos no nos habríamos movilizado. El modelo no responde a la demanda", dice Estanyol.

"La atención primaria es el lugar en el que deben ser diagnosticados los enfermos. Una vez que se diagnostica la enfermedad, hay que tratar su gravedad en la unidad especializada", subraya José Alegre, responsable de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica de Vall d'Hebron.

La Fundación Afectados y Afectadas por Fibromialgia y Fatiga Crónica no ha participado en la ILP. Su presidenta, Emilia Altarriba, considera que el 80% de lo que se defiende ya está incluido en el plan de la Generalitat. La vocal de esta fundación es la socialista Manuela de Madre, enferma de fibromialgia que lucha por hacer visible esta enfermedad. De Madre asegura que hay gran parte del contenido de la ILP con la que está de acuerdo, pero hay una barrera infranqueable: "La enfermedad no es diferente al resto, no debe tener una ley propia y los médicos de primaria deben tratarla". Sin embargo, De Madre reconoce que el nuevo modelo marcha más lentamente de lo esperado y denuncia que hay muchos médicos que no quieren realizar la formación específica. "Yo lo que quiero es que los médicos sepan de qué va y conozcan los protocolos de diagnóstico. Y dejar claro que fibromialgia e invalidez absoluta no son sinónimos", remarca.

Una de las reclamaciones es que los organismos evaluadores de las incapacidades laborales tengan en cuenta los diagnósticos y los informes. Las negociaciones siguen abiertas hasta mañana entre el tripartito y la comisión promotora. La propuesta que lanzan los partidos del Gobierno como alternativa a la ILP es una resolución que regule el modelo asistencial y que permita un segundo diagnóstico en una unidad hospitalaria.

Fuente EL PAIS (Catalunya)

CONVIVIR CON LA FIBROMIALGIA

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti. No pienses que somos informales ni que ponemos falsas excusas, es que no nos encontramos bien, no pienses que te engañamos porque es duro para nosotros tener que hacerlo.


Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. Es una lucha diaria que a veces nos viene larga y dura de aceptar. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos ni queremos padecer de esto. Nosotros no hemos elegido padecer esta enfermedad toda la vida.


Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.


Aunque nos veas bien, no nos sentimos bien. Nos vemos obligadas a aprender a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Hemos tenido que aprender a disfrutar de la vida con un dolor crónico. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Que queremos vivir sobre todas las cosas. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si aparentemente se nos ve bien. El dolor no se ve. Eso es uno de nuestros grandes inconvenientes. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla y sobrellevarla. La sufrimos la mayoría de las veces en silencio porque somos conscientes de que no se nos entiende. Eso nos provoca un gran desaliento y frustración porque no sólo tenemos que soportar los dolores sino enfrentarnos a la incomprensión e incredulidad de amigos, pareja y médicos.


Entiende, por favor, que porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de stress en nuestras vidas. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer para ti, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio, dolor y frustración el no poder hacerlo. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo. A veces no sabemos como va a responder nuestro cuerpo.


A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico, pero aún quedan muchos médicos que no lo aceptan. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. Más aún si se nos considera sólo y exclusivamente enfermos psíquicos. Hemos sido personas muy activas que nos hemos visto obligadas a reajustar nuestra vida, a readaptarnos a unas limitaciones físicas que no nos dejan ser nosotras mismas dentro de nuestro cuerpo. Eso nos ha provocado un gran desequilibrio. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, cuando vemos que nuestro diagnóstico ha tardado años en llegar, en que existen médicos que no nos apoyan cuando es esencial para nosotros su ayuda, mientras llega un tratamiento eficaz para su cura.También necesitamos la comprensión de los familiares y amigos. Por favor, compréndeme, necesito que me creas y que con tu apoyo pueda ser más fácil soportar y vivir con mi dolor.


Aunque durmamos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.


Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades en las que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces hacemos actividades aunque sabemos las consecuencias que traerá. Preferimos soportar los dolores antes que dejar pasar la vida a nuestro lado sin vivirla.


No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. A veces nos cuesta trabajo expresarnos. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto pata ti como para mí. Pero riamos juntos y ayudémonos a mantener nuestro sentido del humor.


La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligados a educarnos en solitario para entender a nuestro cuerpo y encontrar mejoría.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, valoramos algo que hemos dejado de tener, la salud, cuando logramos dormir bien, cuando hecemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden, cuando nos creen.


Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Intento seguir siendo yo misma. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.


Gracias por haber leído esto y dedícame tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo porque lo necesito.

CEDIDO POR "MIAABUELAPEPA" DE SU BLOG EN "LA COMUNIDAD"

FIBROMIALGIA

Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.


Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.


Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.


He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.

Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.